ÖZ

Amaç

Bu çalışmada, çocuklar için özel gereksinim değerlendirmesine ilişkin yönetmeliğin (ÇÖZGER) yürürlüğe girmesinden sonra, Türkiye genelinde görev yapan çocuk psikiyatristlerinin sağlık kurulu hastalarını değerlendirme, tanılama, heyete yönlendirme ve rapor düzenleme süreçlerindeki deneyimlerini ve karşılaştıkları zorlukları inceleme amaçlanmaktadır.

Gereç ve Yöntem

Bu çalışma, Mart-Nisan 2024 tarihleri arasında Türkiye genelindeki çocuk psikiyatristlerinin katılımıyla gerçekleştirilen tanımlayıcı tipte bir araştırmadır. Çalışmaya gönüllü olarak katılan hekimlere, ÇÖZGER yönetmeliğinin uygulanmasından sonra sağlık kurulu hastalarını değerlendirme, tanılama ve rapor düzenleme süreçlerinde karşılaştıkları zorlukları belirlemek amacıyla çevrimiçi mesajlaşma uygulamaları aracılığıyla öz bildirime dayalı bir anket uygulanmıştır.

Bulgular

Katılımcıların (n=186) ortalama yaşı 33,7 (±4,2) yıl olup %79’u kadındır. Katılımcıların %85,3’ü sağlık kuruluna en sık başvuru şeklinin yasal vasi tarafından yapılan doğrudan başvuru olduğunu, %81,9’u çalıştıkları ilde bazı tanılara rehberlik araştırma merkezleri (RAM) tarafından özel eğitim onayı verilmediğini ifade etmiştir. Katılımcıların %71,3’ü sosyal (pragmatik) iletişim bozukluğu tanısını kullandıkları hastaların özel eğitim alamadığını belirtmiştir. Katılımcıların %94,9’u, otizm tanılı çocuklarda özel gereksinim düzeyinin belirtilerin şiddeti ve işlevselliğe göre belirlenmesi gerektiğini, tüm otizm spektrum bozukluğu tanılı hastalara “özel koşul gereksinimi vardır” verilmesi uygulamasının yanlış olduğunu düşünmektedir. Katılımcıların %96,2’si travma sonrası stres bozukluğu tanılı olgularda özel gereksinim düzeyinin çocuğun işlevselliğine göre belirlenmesinin daha doğru bir uygulama olacağını düşünmektedir.

Sonuç

Araştırma bulgularımız ışığında, hastaların mağduriyetini önlemek ve hekimlerin yasal sorunlarla karşılaşma riskini azaltmak adına, ÇÖZGER yönetmeliğinin uygulanmasında karşılaşılan zorlukların giderilmesi için gerekli düzenlemelerin yapılması ve ardından hekimlerin ve RAM çalışanlarının yönetmelik hakkında eğitilmesi gerekmektedir.

Giriş

Çocuklar için özel gereksinim değerlendirmesine ilişkin yönetmelik (ÇÖZGER), çocukların kapsamlı bir şekilde değerlendirilmesi amacıyla titiz bir çalışma sonucu oluşturulmuştur. Çocuklar için sağlık kurulu raporu uygulamasında, engellilik oranı değil, özel gereksinim durumunu belirlemeye odaklanan bu yönetmelik, 30.692 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanmış ve 20.02.2019 tarihinde yürürlüğe girmiştir.¹

ÇÖZGER yönetmeliği sonrası sağlık kurulu raporu uygulamalarında hem olumlu hem de olumsuz değişiklikler olmuştur. Öncelikle ÇÖZGER yönetmeliği kapsamında çocukların özel gereksinimleri daha bütüncül bir şekilde değerlendirilmeye başlanmış, “engelli” terimi yerine “özel gereksinim” kavramının kullanılmasıyla damgalanma riski azaltılmış ve daha kapsayıcı bir yaklaşım benimsenmiştir. Ayrıca, yönetmelik çocukların psikiyatrik değerlendirmelerde erişkinlerden farklı şekilde ele alınmasını sağlayarak, sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal haklara erişimlerinin artmasına katkı sunmuştur.^2-5 Özellikle Down sendromu gibi bilişsel açıdan gidişatı belli kalıtsal hastalıklar olmak üzere mevcut haliyle bilişsel gelişimi normal tüm riskli bebeklerin erken dönemde özel gereksinimlerinin belirlenmesine imkan tanımıştır. ÇÖZGER raporlarında, dil-konuşma -iletişim alanını ilgilendiren tanılar, önceki sağlık kurulu raporlarına göre daha sık yer almaya başlamıştır.^{4, 6} ÇÖZGER öncesinde dil konuşma ve iletişim alanı kulak burun boğaz (KBB) hastalıkları uzmanları tarafından değerlendirilirken, şimdi bu alanın çocuk ve ergen psikiyatristleri tarafından değerlendirilmesi daha kapsamlı değerlendirme ve erken müdahaleye olanak sağlamıştır. Yapılan çalışmalarda ÇÖZGER’e geçişle birlikte 90-99 aralığında özür oranı alan hasta sayısında artış olduğu saptanmıştır.^{5, 6} Bu durum özel gereksinimi olan çocukların eğitime ek olarak diğer sosyal haklardan da yararlanabilmesini kolaylaştırmıştır. Bununla birlikte, ağır engelli hasta sayısındaki bu belirgin artışın aileler üzerindeki olası etkileri henüz netlik kazanmamıştır. Bu konuda daha fazla bilgi edinmek ve aileler üzerindeki etkilerini anlamak için ileri düzey çalışmalara ihtiyaç duyulmaktadır. Raporların elektronik ortamda düzenlenmesi ve arşivlenmesi, sağlık kurulu başvuru sürecinde daha önceki raporlara daha hızlı erişimi sağlamıştır. Raporların hazırlanma süresinin 30 gün ile sınırlandırılması, özel gereksinimli çocuk ve ailelerin ihtiyaç duydukları hizmetlere daha hızlı erişebilmesini mümkün kılmıştır. Bu düzenlemeler, özel gereksinimli çocuklar ve ÇÖZGER hekimleri için olumlu sonuçlar doğurmuştur.^4-7 ÇÖZGER’e geçiş sonrası sadece çocuk ve genç psikiyatrisi alanında değil, hareket ve gelişim alanında da değişiklikler yaşanmıştır. Önceki yönetmelikte, klinik seyri iyi bilinen kalıtsal genetik hastalıklar veya sendromlar sonucu çocukta hareket sisteminde engel ve fonksiyon kaybı oluştuğunda değerlendirme yapılırken, yeni yönetmelikte bu çocukların hastalıkları genetik olarak doğrulandıktan sonra, kas-iskelet sistemindeki engellilik barizleşmeden standart bir şekilde değerlendirilebilmektedir. Bu sayede, erken rehabilitasyon ve tüm gereksinimler belirlenmiş olmaktadır.³ Kumbul ve ark.² 2020 yılında KBB alanında yaptıkları çalışmada, çocuk hastaların ÇÖZGER’e göre değerlendirilmesinin olumlu bir gelişme olduğu vurgulanmıştır.

Bununla birlikte, ÇÖZGER yönetmeliğinin uygulanması sürecinde bazı güçlüklerle de karşılaşılmıştır. Uygun ve ark.⁷ 2020 yılında yaptığı çalışmada, ÇÖZGER yönetmeliği ile psikiyatrik tanıların kullanılmasından kaçınılması, aynı hastaların farklı kliniklerde farklı gereksinim düzeyleriyle değerlendirilmesine neden olduğu bildirilmiştir. Bu durumun, tutarsız ve çelişkili raporlara yol açtığı ifade edilmiştir. ÇÖZGER yönetmeliği sonrası çocuk ve ergen psikiyatri uzmanlarının yetki alanına giren bilişsel değerlendirme, gelişimsel pediatri ve bir aylık çocuk psikiyatrisi eğitimi (rotasyonu) almış çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları tarafından da yapılabilir hale gelmiştir. Bu durum, çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanlarının sorumluluk alanındaki bilişsel gelişim konusunda farklı tanıların ve özel gereksinim düzeylerinin belirtilmesine neden olmaktadır. Bununla birlikte, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu (DEHB) gibi önemli tanıların, engel oranı kapsamı dışında tutulması, DEHB tanılı çocukların ihtiyaç duydukları rehabilitasyon, tedavi ve eğitim hizmetlerine erişimini sınırlamıştır. Bu durum, DEHB olan çocukların eğitsel destek almalarını zorlaştırmıştır.⁶

ÇÖZGER sonrası yapılan araştırmaların, genellikle hastaların psikiyatrik tanılarını ve özel gereksinim düzeylerini, önceki sağlık kurulu yönetmeliğindeki tanı ve engellilik oranlarıyla karşılaştırdığı görülmüştür.^{5, 6, 8} Bu çalışmalarda, ÇÖZGER sonrası çıkarılan raporlar ile eski yönetmelik kapsamında verilen raporlar arasındaki farklılıklar incelenmiştir. Önceki yönetmelik yürürlükteyken, çocuk psikiyatri uzmanlarının özürlü sağlık kurullarında karşılaştığı zorlukları değerlendiren bilimsel çalışmalar mevcut iken kapsamlı değişiklikler sunan ÇÖZGER yönetmeliği sonrasında hekimlerin uygulamadaki deneyimlerini içeren sadece bir çalışmaya rastlanmıştır.⁷ Bu araştırmanın sonuçlarına göre, bazı psikiyatrik tanıların Rehberlik Araştırma Merkezleri (RAM) tarafından eğitsel olarak onaylanmadığı ve bu durumun hekimin tanısal kararını etkileyebildiği saptanmıştır. Katılımcı hekimlerin neredeyse yarısının ÇÖZGER sonrası sağlık kurulu hastalarını değerlendirirken bilişsel gelişim, dil-konuşma -iletişim alanı ve çocuk-genç psikiyatrisi olmak üzere en az bir alanda zorlandığı belirtilmiştir. Çocuk psikiyatristlerinin farklı disiplinlerle sınır ihlaliyle ilişkili sorunlar yaşadığı tespit edilirken, çalışılan hastanelerin çoğunda tanımlı bir ÇÖZGER yetkili hekiminin olmadığı gösterilmiştir. ÇÖZGER sonrası farklı merkezlerde aynı tanıya sahip hastaların özel gereksinim düzeyi bakımından farklılıklar gösterebildiği ortaya çıkmıştır. Özellikle otizm spektrum bozukluğu (OSB) ve zihinsel yetersizlik tanılarında, rapordaki özel gereksinim düzeyinin çocuğun gerçek düzeyi ile bağdaşmayabildiği saptanmıştır.⁷

Mevcut araştırmamız ÇÖZGER yönetmeliğinin yürürlüğe girmesinden beş yıl sonra sağlık kurulu hastalarını değerlendirme, tanılama, heyete yönlendirme ve rapor düzenleme de dahil olmak üzere tüm basamaklarda çocuk ve ergen psikiyatri uzmanlarının bu süreçte yaşadıkları güçlüklere dair görüşlerini içermesi açısından büyük bir önem taşımaktadır. Türkiye genelinde çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları alanında çalışan hekimlerin ÇÖZGER yönetmeliği ile ilgili uygulamada karşılaştıkları güçlüklerin neler olduğunu belirlemek ve bu güçlüklere çocuk psikiyatri uzmanlarının görüşleri doğrultusunda çözüm önerileri sunmayı hedeflemektedir. Çalışmamız, çocuk ve ergen ruh sağlığı alanındaki uzmanların deneyimlerine dayalı olarak elde edilen bulgularla, ÇÖZGER sürecinin iyileştirilmesine yönelik önemli katkılar sunmayı amaçlamaktadır.

Gereç ve Yöntem

Mevcut araştırma, Mart-Nisan 2024 tarihleri arasında yapılmış, tanımlayıcı tipte bir araştırma olup çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları alanında çalışan hekimlerin ÇÖZGER yönetmeliğine geçiş sonrasındaki deneyimlerini, görüşlerini ve sağlık kurulu raporu değerlendirme sürecinde karşılaştıkları güçlükleri incelemeyi amaçlamaktadır. Katılımcılara bir çevrim içi mesajlaşma uygulaması aracılığı ile ulaşılmıştır. Çevrim içi anketin başında, katılımcılar araştırmanın amacı hakkında bilgilendirilmiş; isteğe bağlı olmak kaydıyla açık uçlu ve çoktan seçmeli olarak hazırlanmış anket sorularını yanıtlamaları istenmiştir. Anket soruları, araştırmacı ve yardımcı araştırmacı tarafından hazırlanmıştır. Bu süreçte, daha önce yapılmış çalışmalar ve alandaki mevcut sorunlar göz önünde bulundurulmuştur. Anketin ilk taslağı oluşturulduktan sonra, ÇÖZGER uygulaması yapan öğretim üyeleri ve çocuk psikiyatrisi uzmanlarının görüş ve önerileri alınmıştır. Bu geri bildirimler doğrultusunda ankete yeni sorular eklenmiş ve mevcut sorularda düzenlemeler yapılmıştır. Anketin son halini vermeden önce, araştırmacı tarafından bir pilot uygulama gerçekleştirilmiştir. Bu uygulama sonrasında elde edilen geri bildirimler değerlendirilmiş ve anketin anlaşılırlığını artırmak amacıyla dil ve anlam bakımından revizyonlar yapılmıştır.

ÇÖZGER sonrasında çocuk ve ergen psikiyatrisi alanında uygulamalarda karşılaşılan zorlukları belirlemeye yönelik hazırlanan anket sorularının tam listesi Ek 1'de sunulmuştur.

Çalışma için etik kurul onayı, Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu’nun E-96317027-514.10-236884705 sayılı yazısı ile 16.02.2024 tarihinde izin alınmış olup Helsinki Bildirgesi kriterleri göz önünde bulundurulmuştur.

İstatistiksel Analiz

İstatistiksel analizler, SPSS 29.0 (IBM SPSS Corp.; Armonk, NY, USA) paket programı kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Tanımlayıcı istatistikler, kategorik değişkenler için sayı (n) ve yüzde (%), sürekli değişkenler için ise ortalama ve standart sapma olarak verilmiştir. Açık uçlu sorulara katılımcılar tarafından verilen benzer cevaplar gruplandırılarak sunulmuştur. Analiz sonuçları tablolar halinde sunulmuştur.

Bulgular

Mevcut araştırmaya çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları alanında çalışan 186 hekim katılmış olup demografik veriler Tablo 1’de sunulmuştur.

Katılımcıların neredeyse tamamı (%99.5) sağlık kurulu hastalarını değerlendirirken psikometrik testlerden faydalandıklarını belirtmişlerdir. Katılımcıların sağlık kurulu hastalarını değerlendirme sürecinde yararlandıkları psikometrik testler çoktan seçmeli olarak bildirilmiş olup ilgili değişkenler Tablo 2’de sunulmuştur. Katılımcılara psikometrik testlerden yararlanmadıkları olgularda neden yararlanmadıkları sorulduğunda ise en sık “psikometrik testleri uygulayacak sağlık personeli veya gerekli ekipmanların bulunmaması” (n=13) ve “klinik değerlendirmenin yeterli görülmesi” (n=6) şeklinde yanıt alınmıştır.

Katılımcıların %50,5’i (n=93) çalıştıkları hastanede ÇÖZGER yetkili hekimi olduğunu belirtmiştir. ÇÖZGER yetkili hekimi bulunan hastanelerde, %47,9’u (n=46) çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanı, %32,3’ü (n=31) ise çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanının ÇÖZGER yetkili hekimi olduğunu belirtmiştir. Katılımcıların %50,5’i çalıştıkları hastanede ÇÖZGER yetkili hekiminin bulunduğunu belirtmiş olmasına rağmen, %84,3’ü (n=150) hastaların bu hekimin değerlendirmesinden geçmeden sağlık kuruluna başvurduklarını bildirmiştir.

Katılımcılara çalıştıkları hastanede hastalarının hangi şekilde sağlık kuruluna başvurdukları sorulduğunda, %85,3’ü (n=157) “yasal vasi tarafından yapılan doğrudan başvuru”, %54,3’ü (n=100) “takip eden hekim tarafından yönlendirme” ve %12,0’si (n=22) “ÇÖZGER yetkili hekimi tarafından yönlendirme” şeklinde yanıtlamıştır. Katılımcıların büyük çoğunluğu (%97,8) önceden bir hekim yönlendirmesi olmadan yapılan doğrudan başvuruların maddi çıkar amaçlı kötüye kullanım ve simülasyon riskini artırdığını, ayrıca sağlık kurulunun iş yükünde artışa neden olduğunu belirtmiştir (%95,1).

Sağlık kurulu hastalarında özel gereksinim düzeyi konusunda karar verme sürecini etkileyen faktörler arasında; hastanın mevcut tıbbi durumu (97,8), RAM tarafından eğitim onayı verilip verilmemesi (%42,9), ailenin özel gereksinim düzeyini artırma/raporu kaldırtma talepleri (%22,5), diğer branşlar tarafından belirlenen özel gereksinim düzeyi (%19,2) ve ailenin sosyoekonomik durumu (%13,2) öne çıkmaktadır (Şekil 1). Katılımcıların %81,9’u (n=149), çalıştıkları ilde RAM tarafından bazı tanılar için özel eğitim onayı verilmediğini belirtmiştir. Bu konuda özel eğitim onayı verilmeyen tanılar sırasıyla sınırda mental kapasite (SMK) (%80,0), sosyal (pragmatik) iletişim bozukluğu (SPİB) (%67,3) ve özgül öğrenme güçlüğü (ÖÖG) (%16,7) olarak belirtilmiştir.

Katılımcıların 69’u (%38,3) sağlık kurulu sürecinde diğer branşlarla sınır ihlali sorunu yaşadıklarını; en sık sınır ihlali sorunu yaşanan branşların ise sırasıyla gelişimsel pediatri (58,2), çocuk nöroloji (46,3) ve KBB hastalıkları (26,4) olduğunu belirtmişlerdir. Gelişimsel pediatri hekimleriyle bilişsel, dil-konuşma -iletişim ve çocuk genç psikiyatrisi alanlarında; KBB hastalıkları hekimleriyle ise dil-konuşma -iletişim alanında sınır ihlali sorunları yaşanmaktadır.

Mevcut araştırmaya katılan hekimlerin 129’u (%71,3) ÇÖZGER sürecinde SPİB tanısını kullandıklarını belirtmişlerdir. Bu tanı için en sık kullanılan Hastalıkların Uluslararası Sınıflandırması (ICD) kodu, “F94.8” (çocukluk çağı sosyal fonksiyon bozuklukları diğer) (%75,9), en sık verilen özel gereksinim düzeyi “özel gereksinimi vardır” (ÖGV) (%90,8) ve en sık klinik prezantasyon ise “tekrarlayıcı davranış/ilgileri olmadan sosyal iletişimde sorun yaşama” (%85,7) şeklindedir. Katılımcıların 140’ı (%77,8) SPİB ile hafif/silik otizm bulgularının ayırıcı tanısında zorlandıklarını belirtmişlerdir. Katılımcıların önemli bir kısmı ise hafif/silik otizm bulguları olan hastalarda “özel koşul gereksinimi vardır” (ÖKGV) gibi yüksek bir oran alması, otizmin çekirdek belirtilerinin gerilemiş olması ve aile muhalefeti gibi nedenlerle SPİB tanısını kullandıklarını belirtmişlerdir. Katılımcıların SPİB hakkındaki değerlendirmeleri Tablo 3’de sunulmuştur.

Araştırmamızda, hekimlerin %61,6’sı, ÇÖZGER yönetmeliği uyarınca tüm OSB tanılı hastaların ÖKGV almasının, ailelerin sağlık kuruluna başvuru kararını olumsuz etkilediğini belirtmiştir. Hekimlerin büyük çoğunluğu (%78,2) tüm OSB tanılı hastaların ÖKGV alması uygulamasının yanlış olduğunu düşündüklerini belirtmiştir. Hekimlerin büyük çoğunluğu (%94,9) OSB tanısı olan çocuklardaki özel gereksinim düzeyinin belirtilerin şiddetine ve işlevsellik düzeyine göre belirlenmesi gerektiğini belirtmiştir. Katılımcıların OSB hakkındaki değerlendirmeleri Tablo 4’de sunulmuştur.

Araştırmamızda, katılımcıların %69,4’ü evde eğitim raporu çıkarmak için başvuran hastalarda evde eğitim kararı vermekte zorlandığını, %98,4’ü evde eğitim yönetmeliği ve verilme koşulları konusunda hiç eğitim almadığını ifade etmiştir. Ayrıca, hekimlerin %92,8’i evde eğitim yönetmeliği ve verilme koşulları hakkında meslek içi eğitimlerin düzenlenmesini talep etmiştir.

Araştırmamızda, ÇÖZGER yönetmeliği kapsamında travma sonrası stres bozukluğu (TSSB) tanısının kullanımı ve değerlendirilmesi ile ilgili önemli bulgular elde edilmiştir. Hekimlerin %46,1’i (n=83) ÇÖZGER’de TSSB tanısını kullandıklarını belirtmiştir. Ancak, katılımcıların %51,2’si (n=86) TSSB tanısı veya bulguları olan hastaların yönetmeliğe göre tanıdan itibaren özel gereksinim düzeyinin “ÖGV” olmasının yanlış bir uygulama olduğunu belirtmişlerdir. Katılımcıların %58,7’si, 6 aylık tedavi ve izlem sonrası tedaviye yanıt alınamayan ve işlevselliği etkilenen olgularda “belirgin özel gereksinim var (BÖGV)” gibi yüksek özel gereksinim düzeylerinin adli süreçte olumsuz etkileri olabileceğini belirtmiştir. Katılımcıların %96,2’si, TSSB tanısı almış ve tedaviye yanıt vermeyen olgularda, özel gereksinim düzeyinin çocuğun işlevselliği ve TSSB’nin şiddetine göre belirlenmesinin daha uygun bir uygulama olacağını ifade etmiştir.

Son olarak, katılımcıların bilişsel gelişim alanında yer alan tanılara karşılık gelen özel gereksinim düzeyleri hakkındaki değerlendirmeleri Tablo 5’de gösterilmiştir.

Tartışma

Bu çalışmada, ÇÖZGER yönetmeliğinin uygulanması sürecinde çocuk ve ergen psikiyatrisi alanında klinik pratikte karşılaşılan zorluklar ele alınmıştır. Bu araştırma ile ÇÖZGER yönetmeliği sonrası beş yıllık süreçte uygulamada karşılaşılan güçlükler kapsamlı bir şekilde incelenmiştir. Değerlendirme süreçleri, tanı kriterleri ve engellilik düzeylerinin belirlenmesinde yaşanan güçlükler hem klinik hem de sosyal boyutlarıyla tartışılmıştır.

Çalışmamızda, çocuk psikiyatrisi alanında çalışan hekimlerin neredeyse tamamının ÇÖZGER değerlendirmesi sırasında yönetmeliklere uygun olarak psikometrik testlerden yararlandığı görülmüştür. Psikometrik testleri kullanmayan hekimler ise testler konusunda uzmanlaşmış deneyimli yardımcı sağlık personeli eksikliği nedeniyle ya da klinik değerlendirmenin yeterli olduğunu düşündükleri için test talep etmediklerini belirtmişlerdir. Çalışmamızın sonucunda ÇÖZGER yönetmeliği ile birlikte psikometrik araçların klinik değerlendirmede kullanımının arttığı görülmüştür. Bu bulgu, Uygun ve ark.⁷ 2021 yılında yapmış olduğu çalışmanın sonuçlarıyla benzerdir. Esin ve ark.⁹ yaptığı çalışmada, engelli sağlık kurulu raporlama sürecinde çocuk psikiyatri uzmanlarının yarısının zihinsel yeti yitimi ve bilişsel gelişim geriliğini raporlamada psikometrik değerlendirme testlerini kullanmadığı belirtilmiştir. Ayrıca, kullanılan testlerin güncelliğini yitirdiği ve testler konusunda uzmanlaşmış deneyimli yardımcı sağlık personeli eksikliği nedeniyle bu testlerin nihai karara katkı sağlamadığı ifade edilmiştir. Zeka testleri, bireyin bilişsel yeteneklerini ölçmede önemli bir araçtır; ancak, bu testlerin güvenilirliği ve geçerliliği bağlama ve kullanılan teste göre değişiklik gösterebilir. Ayrıca, zeka testlerinin çocuğun genel işlevselliğini tam anlamıyla yansıtamayabileceği ve sosyo-kültürel faktörlerden etkilenebileceği unutulmamalıdır.¹⁰ Her ne kadar ÇÖZGER yönetmeliği sonrası psikometrik testlerin kullanımı artmış olsa da bu araçların çocuğun gerçek işlevselliğini tam olarak yansıtamayabileceği göz önünde bulundurulmalıdır. Bu nedenle, nihai kararda hekimin klinik kanaati dikkate alınmalıdır.

Çalışmamıza katılan hekimlerin %85,3’ü, çalıştıkları hastanelerde sağlık kurulu başvurularının genellikle herhangi bir hekim tarafından ön değerlendirme yapılmadan, doğrudan yasal vasi tarafından gerçekleştirildiğini bildirmiştir. Aslında, ÇÖZGER yönetmeliğinin kurulun teşkili ve çalışma usulü ile ilgili olan ikinci bölümünde, ÇÖZGER’e başvurunun çocuğu izlemekte olan çocuk hekiminin ya da ilgili uzman hekimin değerlendirmeyi yaparak ÇÖZGER yetkili hekimine yönlendirmesi, izleyen hekim yoksa doğrudan ÇÖZGER yetkili hekiminin değerlendirerek sağlık kuruluna yönlendirmesi şeklinde olacağı açıkça belirtilmiştir. Ancak klinik pratikte en çok başvurunun hem bizim çalışmamızda hem de Uygun ve ark.⁷ 2021 yılında yapmış oldukları çalışmada belirttikleri gibi çocuğun yasal vasisinin doğrudan başvurusu şeklinde olduğu görülmüştür. Çalışmamıza katılan hekimlerin neredeyse tamamı, çocuğun yasal vasisi tarafından doğrudan yapılan ÇÖZGER başvurularının maddi çıkar amacı güden bazı özel rehabilitasyon merkezlerinin yönlendirmeleriyle arttığını ve bu durumun simülasyon riskini artırdığını bildirmiştir. Bu bulgu, Özbaran ve Köse’nin,¹¹ altı yıllık özürlü sağlık kurulu deneyimlerine dayanarak yaptıkları çalışmanın sonuçlarıyla benzerdir. Söz konusu araştırmada, devletin sağladığı maddi desteklerden faydalanmak amacıyla bazı özel kuruluşların çocukların velilerini sağlık kurulu raporu almaya yönlendirdiği ve hatta bazı kişilerin birden fazla çocuğun velisi gibi göründüğü tespit edilmiştir. Hem mevcut çalışmamız hem de Özbaran ve Köse’nin¹¹ çalışması, yasal vasi tarafından yapılan doğrudan başvuruların, sağlık kurulu raporu sürecinin kötüye kullanılmasına zemin hazırladığını ve bu durumun, gerçek ihtiyaç sahiplerinin hizmetlere erişiminde zorluklara yol açabilecek ciddi bir sorun oluşturduğunu göstermektedir. Yasal vasi tarafından yapılan doğrudan başvurular nedeniyle kısıtlı olan ÇÖZGER randevu sayılarının çoğu, bu özel kuruluşlar tarafından alındığı için, gerçek anlamda ihtiyaç sahibi hastaların randevu alma sürelerinin ayları bulacak şekilde uzadığı klinik pratikte deneyimlenmektedir. ÇÖZGER başvurularının yönetmelikte belirtildiği gibi yürütülmesi, acil ihtiyaç duyan çocuk ve ergenlerin raporlama sürecindeki bekleme sürelerini kısaltabilir ve sağlık kurullarının iş yükünü azaltabilir. Bu yaklaşım, sağlık kurulu sürelerinin daha etkin yönetilmesini sağlarken, aynı zamanda gerçekten ihtiyaç sahibi olan bireylerin hizmetlere daha hızlı erişebilmesine olanak tanıyabilir. Ancak, bu sürecin uygulanabilirliği ve etkileri üzerine daha fazla araştırma yapılması gereklidir.

Araştırmamızın bulguları, ÇÖZGER değerlendirmesi sürecinde hekimlerin karar verme mekanizmalarını etkileyen faktörleri aydınlatmıştır. Çalışmamıza katılan hekimler, özel gereksinim düzeyini belirlerken öncelikle hastanın tıbbi durumunu dikkate aldıklarını, ancak RAM tarafından bazı tanılara özel eğitim onayı verilmemesinin de önemli bir etken olduğunu ifade etmişlerdir. Uygun ve ark.⁷ 2020 yılında yapmış oldukları çalışmada katılımcı hekimlerin %65,4’ü çalıştığı şehirdeki RAM tarafından bazı psikiyatrik tanılara yönetmeliğe aykırı şekilde eğitim onayı verilmediğini ifade etmiştir. Bizim çalışmamızda da katılımcı hekimlerin büyük bir kısmı, görev yaptıkları ilde RAM tarafından belirli tanılara özel eğitim onayı verilmediğini belirtmişlerdir. Özalp Akın ve ark.¹² yaptığı, ÇÖZGER sürecinde yaşanan zorluklardan birinin, özel gereksinim düzeylerinin RAM’lerde anlaşılmaması olduğu belirtilmiştir. Bu durumun, ÇÖZGER’in gerekli ön hazırlıklar ve eğitimler yapılmadan yürürlüğe girmesinden kaynaklandığı belirtilmiştir. Hem kendi çalışmamız hem de Uygun ve ark.⁷ yaptığı önceki araştırma, farklı şehir ve ilçelerdeki RAM’lerin eğitim onayı uygulamalarındaki değişkenliğin, hekimlerin ÇÖZGER sağlık kurulu raporunda özel gereksinim alanı ve düzeyini belirlemesini etkilediğini net bir şekilde göstermiştir. Hekimlerin ÇÖZGER yönetmeliğine uygun hareket etmesine rağmen, RAM’lerin eğitim onayı vermemesi, özel gereksinimli çocukların ihtiyaç duydukları terapi ve rehabilitasyon gereksinimlerine erişimini engellemektedir. Bu bağlamda, RAM’nin bazı tanılara eğitim onayı vermemesi, iki önemli soruna yol açmaktadır. İlk olarak, bu durum hastaların gerekli eğitim hizmetlerinden mahrum kalmasına sebep olmaktadır. İkincisi ise, hekimlerin yönetmeliğe aykırı davranmalarına neden olmaktadır. Bu sonuç, sağlık hizmetleri ve özel eğitim hizmetleri arasında güçlü bir koordinasyon ihtiyacını açıkça göstermektedir. Bu sebeple, özel eğitim hizmetleri yönetmeliğinin, ÇÖZGER yönetmeliği ile uyumlu hale getirilmesi büyük önem taşımaktadır. Böylece, sağlık ve eğitim hizmetleri arasındaki koordinasyon güçlendirilerek özel gereksinimli çocukların uygun eğitim hizmetlerine erişimi artacaktır.

Araştırmamızda katılımcı hekimlerin %71,3’ü ÇÖZGER sürecinde SPİB tanısını kullandığını belirtmiştir. Bu tanı için en sık kullanılan ICD kodunun F94.8 olduğu ve özel gereksinim düzeylerinin genellikle ÖGV şeklinde raporlandığı belirtilmiştir. Hekimlerin büyük çoğunluğu (%85,7), otizmin temel belirtilerini göstermeyen ancak sosyal iletişimde zorluk yaşayan hastalarda SPİB tanısını kullandıklarını belirtmiştir. Yüksek oranda hekimin bu tanıyı ÇÖZGER’de kullanıyor olmasına rağmen, F94.8 ICD kodunun RAM sisteminde karşılığının bulunmaması ciddi bir sorundur. SPİB tanısını kullanan hekimlerimiz, bu tanıyı alan hastaların RAM tarafından özel eğitim onayı alamadığını bildirmişlerdir. Bu durum, SPİB tanısı alan hastaların özel eğitim hizmetlerinden yararlanamamasına neden olmaktadır. Bu durumun sonucu olarak, katılımcı hekimlerin %41,1’i SPİB tanılı hastalara ek olarak başka bir tanı koymak zorunda kaldıklarını belirtmişlerdir. SPİB’e en sık eklenen ek tanılar ise sırasıyla “gelişimsel konuşma gecikmesi”, “atipik otizm” ve “yaygın gelişimsel bozukluk” olduğu belirtilmiştir. Sonuç olarak hekimler, hastaların özel eğitim alabilmeleri için hastaların özel gereksinimiyle uyumsuz tanılar eklemek zorunda kalmaktadır. Bu uygulama, hastaların klinik ihtiyaçlarına uygun olmayan eğitim almalarına neden olmakta ve hem aileler hem de hekimler için zorluklar yaratmaktadır. Bu sorunun çözümü için, F94.8 ICD kodunun Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği'ne dahil edilmesi ve bu hastaların sosyal iletişim ve etkileşim becerilerini geliştirmeye yönelik uygun rehabilitasyon desteği alabilmeleri için gerekli düzenlemelerin yapılması önem taşımaktadır. Bu güncellemeler, SPİB tanısı alan çocukların ihtiyaçlarına daha uygun ve etkili bir eğitim almasını sağlayacak, aynı zamanda hekimlerin tanı koyma sürecinde yaşadıkları zorlukları da azaltacaktır.

Araştırmamız, ÇÖZGER yönetmeliği kapsamında hafif/silik otizm bulguları olan hastaların değerlendirilme ve tanılanması aşamasında SPİB ile ayırıcı tanısının yapılmasında önemli zorluklar yaşandığını ortaya koymaktadır. Hekimlerin %46,1’i hafif/silik otizm bulguları olan olgularda SPİB tanısı koyduğunu belirtmiştir. Bu bulgumuz çocuk psikiyatristlerinin neredeyse yarısının hafif/silik otizm bulguları olan olgularda SPİB tanısını kullanma eğiliminde olduklarını göstermektedir. OSB tanılı tüm çocukların, otizmin şiddeti ve işlevsellikteki bozulmanın derecesine bakılmaksızın, özel gereksinim düzeyinin ÖKGV olarak değerlendirilmesi, bu eğilimin başlıca nedenlerinden biri olarak belirtilmiştir. Uygun ve ark.⁷ yaptığı çalışmada, otizm bulguları çok hafif ya da silik olan bazı hastaların SPİB şeklinde tanılandığı belirtilmiştir. Ancak bu durum, çocuğun gerçek tanısı ve ihtiyacı ile destek eğitim hizmetinin alanı arasında uyumsuzluk yaratabilir ve çocuğun ihtiyaç duyduğu rehabilitasyon desteğini alamaması nedeniyle çocuktan beklenen ilerleme sağlanamayabilir. Bu noktada, OSB’deki özel gereksinim düzeyinin, bozukluğun şiddeti ve işlevsellik düzeyine göre derecelendirilmesiyle bu soruna çözüm sağlanabilir. Bu yaklaşım, her çocuğun bireysel ihtiyaçlarına daha uygun bir değerlendirme ve müdahale planı oluşturulmasına olanak sağlayabilir. Dikkat çekici olan diğer bulgumuz ise, hekimlerin %77,8’inin hafif/silik otizm belirtileri olan hastalar ile SPİB arasında ayırıcı tanı yapmakta zorlandıklarını belirtmeleridir. Bu yüksek oran, tanı koyma sürecinde yaşanan zorluğu ve potansiyel olarak yanlış tanı ve uygunsuz tedavi planlarına yol açabilecek bir durumu yansıtmaktadır. Benzer şekilde, literatürde SPİB ve OSB arasında ayırıcı tanının zorluğuna dikkat çeken çalışmalar da mevcuttur.^13-16 Hekimlerin %92,1’inin SPİB ve hafif/silik otizmin ayırıcı tanısı hakkında eğitim talep etmesi, bu alanda meslek içi eğitime ihtiyaç olduğunu da açıkça göstermektedir. Bu bulgular ışığında, OSB ve SPİB arasındaki ayırıcı tanıdaki güçlükleri azaltmak için, çocuk psikiyatristlerine yönelik meslek içi eğitimlerin düzenlenmesi mevcut tanı karmaşasını azaltacaktır. Ek olarak, ülkemizde SPİB ve OSB ayırıcı tanısına yönelik daha fazla araştırma yapılması, Türkiye’ye özgü verileri ortaya koyarak literatüre önemli katkılar sağlayacaktır.

Mevcut ÇÖZGER yönetmeliği, OSB tanısı alan tüm çocukların özel gereksinim düzeyini, belirtilerin şiddetini dikkate almadan ÖKGV olarak değerlendirmektedir. Güller ve Yaylacı’nın⁶ 1.302 hastayı değerlendirdiği araştırmada, ÇÖZGER’e geçişle birlikte çocuk ve ergen psikiyatrisi alanında %90-99 oranında engel raporu alan olguların oranının %5,3’ten %18,1’e yükseldiği belirtilmiştir. Tanı dağılımlarında değişiklik olmazken, %90-99 engel oranında yer alan grubun eski yönetmeliğe göre 3 kattan fazla arttığı tespit edilmiştir. Bu artışın temel nedenlerinden birisi ÇÖZGER öncesinde atipik otizm tanısı ile %40 engel oranı verilen olguların, yeni sistemde OSB için tek bir özel gereksinim düzeyine (ÖKGV) karşılık gelen %90-99 oranında değerlendirilmesi olduğunu belirtmişlerdir.⁶ Bununla birlikte, 90-99 aralığında özür oranı alan hasta sayısındaki belirgin artışın, özel gereksinimli çocuklara sahip aileler üzerinde yaratabileceği etkiler tam olarak bilinmemektedir. Bu durum, hafif belirtileri olan çocukların bile yüksek oranda özel gereksinim düzeyi almasına neden olarak ailelerde damgalanma endişesi yaratabilir. Yapılan araştırmalar, özel gereksinimli çocukların ebeveynlerinin daha yüksek stres seviyeleriyle karşılaştıklarını ortaya koymaktadır.^{17, 18} ÇÖZGER’e geçişle birlikte engel oranındaki bu yükseliş, zaten yüksek stres düzeylerine sahip olan özel gereksinimli çocukların ebeveynlerinde daha fazla strese ve umutsuzluğa yol açarak rapor almak için başvuruda bulunmaktan çekinmelerine sebep olabilir. Nitekim, çalışmamıza katılan çocuk psikiyatristlerinin %90’ı bu durumun, ÇÖZGER başvurularında azalmaya yol açabileceğini belirtmiştir. Araştırmamızda, katılımcılara “ÇÖZGER yönetmeliği kapsamında tüm OSB tanılı hastalara neden ÖKGV verilmesinin yanlış olduğunu düşünüyorsanız sebebini belirtebilir misiniz?” sorusu yöneltilmiş ve açık uçlu cevaplar alınmıştır. Hekimlerin çoğu, hafif bulgulara sahip vakaların tam bağımlı (ağır engelli) olarak tanımlanmasının ve spektrum doğasına sahip bir hastalıkta tüm vakalara aynı oranın verilmesinin doğru olmadığını belirtmişlerdir. Ayrıca, yüksek engellilik oranlarının çocuğun eğitim hayatını olumsuz etkileyebileceği ve ailelerin rapor çıkarma ve özel eğitimden kaçındığı belirtilmiştir. Bazı hekimler ise, ÖTV indirimi, bakıcı maaşı gibi sosyal haklar nedeniyle ailelerin belirtileri abartma eğiliminde olduklarına dikkat çekmiştir. Bu sonuçlar, OSB tanılı çocukların özel gereksinim düzeyinin değerlendirilmesinde bireyselleştirilmiş bir yaklaşıma ihtiyaç duyulduğunu göstermektedir. Nitekim çalışmamızın verileri toplandıktan sonra yazım sürecindeyken Sağlık Hizmetleri Başkanlığı’nın 02.09.2024 tarihli yazısı ve Danıştay 10. Dairesi’nin 2019/7783 esas numaralı dosyasında alınan karar, çalışmamızın bulgularını destekler niteliktedir. Danıştay kararı, ÇÖZGER yönetmeliğinde yer alan “OSB ya da yaygın gelişimsel bozukluklar için doğrudan ÖKGV kararı verilmesi” hükmünü iptal etmiş ve özel gereksinim düzeyinin belirtilerin şiddeti ve işlevsellik düzeyine göre sağlık kurulu tarafından belirlenmesi gerektiğini vurgulamıştır. Bu düzenleme, ÇÖZGER raporlarında OSB ve yaygın gelişimsel bozukluk tanılı hastaların daha esnek ve bireyselleştirilmiş bir şekilde değerlendirilmesinin önünü açmıştır. Bu değişiklik ile spektrum bozukluğu tanımına daha uygun bir yaklaşımla, tüm olgulara aynı düzeyde özel gereksinim verilmesinin önüne geçilmiş ve hafif belirtileri olan çocukların ağır engelli olarak sınıflandırılmasından kaynaklanan mağduriyetlerin azalması beklenmektedir. Danıştay kararı ile hem simülatif OSB tanılarının önlenmesine hem de eğitim süreçlerinin daha etkin hale gelmesine katkı sağlayacağı düşünülmektedir. Bu düzenlemenin, OSB tanılı çocuklar için daha adil, etkili ve destekleyici bir sistemin temelini oluşturacağı düşünülmektedir. Bu düzenlemenin özel gereksinimli çocuk ve ebeveynleri üzerindeki etkileriyle ilgili ileri çalışmalara gereksinim vardır.

Araştırmamız, ÇÖZGER kapsamında evde eğitim kararı verme sürecinde hekimlerin önemli zorluklarla karşılaştığını ve bu konuda meslek içi eğitim ihtiyacının yüksek olduğunu ortaya koymaktadır. Hekimlerin %69,4’ünün evde eğitim kararı vermekte zorlandığını belirtmesi, %98,4’ünün bu konuda hiç eğitim almamış olması bu alanda ciddi bir bilgi boşluğuna işaret etmektedir. Bu konuyla ilgili alan yazında çalışmaya rastlanılmamıştır. Araştırmamızda, hekimlerin %92,8’i evde eğitim yönetmeliği ve verilme koşulları hakkında eğitim düzenlenmesini talep etmiştir. Bu yüksek oran, hekimlerin evde eğitim kararı verme sürecinde yaşadıkları zorlukları azaltmak ve bilgi eksikliklerini gidermek için meslek içi eğitime duydukları ihtiyacı açıkça ortaya koymaktadır. Dolayısıyla, evde eğitim yönetmeliği hakkında hekimlere yönelik meslek içi eğitimler düzenlenmesi ve hekimlerin evde eğitim yönetmeliği hakkındaki bilgi düzeyleri konusunda ileri çalışmalara ihtiyaç vardır. Bu eğitimlerin, evde eğitim yönetmeliği ve uygulama süreçleri hakkında detaylı bilgiler içermesi, vaka örnekleri üzerinden klinik uygulamaları kapsaması, özel gereksinimli çocukların mağduriyetlerinin azalmasına yardımcı olabilir.

Araştırma bulgularımız, ÇÖZGER kapsamında TSSB tanısının kullanımı ve değerlendirilmesi konusunda çocuk psikiyatristleri arasında önemli görüş farklılıkları olduğunu ortaya koymaktadır. Katılımcıların yarısı, TSSB tanısı veya bulguları olan hastaların yönetmeliğe göre tanıdan itibaren özel gereksinim düzeyinin, ÖGV olmasının yanlış bir uygulama olduğunu düşünmektedir. ÇÖZGER kapsamında, hekimlerin neredeyse tamamı (%96,2), TSSB tanısı alan çocuklarda özel gereksinim düzeyinin, çocuğun işlevselliği ve TSSB şiddetine göre belirlenmesi gerektiğini düşünmektedir. Araştırma bulgularımız, TSSB tanısı ile takipli çocuk ve ergenlerde 6 aylık tedavi sonrasında iyileşme görülmediği durumlarda özel gereksinim düzeyinin BÖGV olarak verilmesinin adli sorunlara yol açabileceğini düşünmektedirler. Çünkü bu oran çok yüksek işlevsellik kaybına ve çok yüksek tazminat tutarlarına denk gelmektedir. Bu nedenle, TSSB tanılı çocukların özel gereksinim düzeyinin, çocuğun işlevsellik kaybının derecesine göre bireysel olarak değerlendirilmesi ve belirlenmesi önerilmektedir. Bu yaklaşım, hem çocuğun ihtiyaçlarına daha uygun bir destek sağlanmasına hem de olası adli sorunların önlenmesine katkıda bulunabilir.

Çalışmanın Kısıtlılıkları

Araştırmamızın bulgularını değerlendirirken bazı metodolojik kısıtlılıklar göz önünde bulundurulmalıdır. Öncelikle, katılımcıların kimliğini korumak amacıyla coğrafi bilgiler toplanmadığı için bölgesel analizler yapılamamıştır. Ek olarak, örneklem büyüklüğü ülke genelindeki uzman sayısına kıyasla kısıtlı kalmıştır, bu durum anket formumuzun tamamlanma süresinin uzunluğuyla ilişkilendirilebilir. Çalışmanın kesitsel doğası, ÇÖZGER uygulamalarındaki zamansal değişimleri yansıtmamaktadır. Bunun yanı sıra, araştırmamız yalnızca çocuk ve ergen psikiyatristlerine odaklanmış olup, ÇÖZGER sürecinde yer alan diğer uzmanların görüşlerini içermemektedir. Bu da çalışmamızın bulgularının genellenebilirliğini kısıtlamaktadır. Son olarak, çalışmamız ÇÖZGER uygulamalarından doğrudan etkilenen hasta ve ailelerinin yaşadıkları güçlükleri yansıtmamaktadır. Bu nedenle, gelecekte yapılacak çalışmalarda ÇÖZGER süreciyle ilgili olarak hasta ve ailelerinin deneyim ve görüşlerinin de eklenmesi önerilmektedir.

Sonuç

Araştırmanızın sonuçları, ÇÖZGER yönetmeliğinin uygulanmasında çocuk psikiyatri uzmanlarının önemli zorluklarla karşılaştığını ortaya koymaktadır. Araştırmamız, hekimlerin büyük çoğunluğunun, OSB tanılı hastaların özel gereksinim düzeyinin, OSB’nin spektrum doğasını yansıtacak şekilde belirtilerin şiddeti ve işlevsellik düzeyine göre belirlenmesi gerektiğini düşündüklerini belirtmiştir. Çalışmamızın yazım sürecindeyken Danıştay kararı ile OSB tanılı çocuk ve ergenlerin özel gereksinim düzeyinin belirtilerin şiddeti ve işlevsellik düzeyine göre sağlık kurulu tarafından belirlenmesi gerektiği vurgulanmıştır. Bu düzenleme, hafif/ silik otizm belirtileri olan çocukların ağır engelli olarak sınıflandırılmasını engellemeyi ve eğitim süreçlerini daha etkin hale getirmeyi hedeflemektedir; ancak bu düzenlemenin özel gereksinimli çocuklar ve ebeveynleri üzerindeki etkileri için ileri çalışmalara ihtiyaç vardır. SPİB tanı kodunun özel eğitim hizmetleri yönetmeliğine dahil edilmesi ve bu tanıya sahip çocukların ihtiyaç duydukları özel eğitim alması sağlanmalıdır. Ayrıca sosyal iletişim ve etkileşimi artırmaya yönelik terapi ve rehabilitasyon gereksiniminin özel eğitim modülü olarak ÇÖZGER’in önerilen rehabilitasyon modüllerine eklenmesi bu çocukların yüksek yararına olacaktır. RAM’lar arasındaki bölgesel uygulama farklılıklarının giderilmesi gerekmektedir. Özellikle, farklı il ve ilçelerde SMK, ÖÖG ve SPİB tanılarına eğitim onayı verilmemesi konusundaki tutarsızlıkların önlenmesi için sağlık hizmetleri ile özel eğitim hizmetleri arasında daha güçlü bir koordinasyon ve standardizasyon sağlanmalıdır. Ek olarak, TSSB tanısı konulan çocuklarda hukuki sorunların oluşmasını engellemek adına, TSSB’li çocukların özel gereksinim düzeyinin, işlevsellik kaybına göre bireysel bazda değerlendirilmesi önerilmektedir. Sağlık kurulu başvuru süreçlerinin optimize edilmesi, gereksiz başvuruların önlenmesi, ÇÖZGER uygulamalarının tüm paydaşların (hekimler, eğitimciler, aileler) görüşlerinin alınarak multidisipliner bir yaklaşımla sürekli iyileştirilmesi gerekmektedir.